ИННОВАЦИОННАЯ
ПРАКТИКА

Автономная некоммерческая организация по
содействию развития медицины и здравоохранения
«Национальный Форум по наследственным метаболическим заболеваниям»
Участники форума:
пациенты с метаболическими
заболеваниями, члены их семей, юристы,
врачи-специалисты, психологи, члены
пациентского и медицинского сообществ.
Рады сообщить, что с 15 по 17 сентября 2023 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проводит ежегодный Национальный форум пациентов с наследственными метаболическими заболеваниями «Национальный Форум по наследственным метаболическим
заболеваниям».

Для всех наших гостей – это уникальная возможность познакомиться друг с другом, обменяться опытом, поделиться своими неудачами и победами в лечении, узнать самую последнюю информацию о заболевании и задать интересующие вопросы экспертам в области редких заболеваний.

Формат мероприятия:
«Очный» с возможностью онлайн подключения
по приглашению.
Для всех участников Форума
(ребенок + родитель/представитель)
будут организованы бесплатная логистика,
проживание и питание.
Часть 1. Пленарное заседание. Открытие форума.
Медико-социальные аспекты помощи пациентам с наследственными метаболическими заболеваниями
Часть 2. Работа по секциям.
Х- сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит (Х-ГФР)
Гипофосфатазия - ответы на важные вопросы
ОРГАНИЗАТОР МЕРОПРИЯТИЯ
  • Всероссийское общество орфанных заболеваний
ГЕНЕРАЛЬНЫЙ СПОНСОР МЕРОПРИЯТИЯ
  • ООО «Свикс Хэлскеа»
СПОНСОР МЕРОПРИЯТИЯ
  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
ТЕХНИЧЕСКИЙ ОРГАНИЗАТОР МЕРОПРИЯТИЯ
  • АНО «ИННОВАЦИОННАЯ ПРАКТИКА»
Общая информация
Даты мероприятия: 15-17 сентября 2023 г.

15 сентября
Заезд гостей
16 сентября
Основной день с
медицинскими сессиями по нозологиям
17 сентября
Заключительные сессии для
пациентов и индивидуальные беседы
со специалистами, отъезд
В ходе встречи участники смогут:
  • обсудить лечение и диагностику пациентов с метаболическими заболеваниями
  • рассказать о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями на федеральном и региональном уровнях
  • получить консультацию врачей, юристов и других экспертов по вопросам, с которыми они сталкиваются каждый день
Программа мероприятия
Пятница, 15 сентября
17:00 – 21:00
Заезд участников, размещение
Суббота, 16 сентября
10:30 – 10:40
Зал "Дунай - 1"

Открытие форума: вступительная часть
Мясникова Ирина Владимировна, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Оргкомитет форума
Часть 1

Медико-социальные аспекты помощи пациентам с наследственными метаболическими заболеваниями
10:40 – 11:00
Приветственное слово
Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н. профессор, заведующая лабораторией ФГБНУ «МГНЦ», председатель экспертного совета ВООЗ
11:00 – 11:30
Социальная поддержка пациентов с метаболическими заболеваниями
Погосян Неля Сергеевна, заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
11:30 – 12:00
Нормативно-правовые аспекты в
клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
12:00 – 12:30
Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова
12:30 – 13:00
Лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Представитель фонда «Круг добра»
13:00 – 14:00
Обед

Часть 2


Зал №1 "Сена"


Х- сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит (Х-ГФР)

14:00 – 14:30
Приветственное слово
Вобликов Сергей Николаевич, председатель правления Межрегиональной общественной организации «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия»
14:30 – 15:00
Дифференциальная диагностика наследственных форм рахита
Куликова Кристина Сергеевна, к.м.н., старший научный сотрудник
ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России
15:00 – 15:30
Х- сцепленный доминантный
гипофосфатемический рахит: от детей к взрослым
Папиж Светлана Валентиновна, к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела наследственных и приобретенных болезней почек имени профессора М.С.Игнатовой, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева, ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова
15:30 – 16:00
Возможности ортопедической коррекции деформаций нижних конечностей при Х- сцепленном доминантном гипофосфатемическом рахите
Петров Михаил Анатольевич, к.м.н., детский травматолог-ортопед,
АО «Ильинская больница», г. Москва
16:00 – 16:30
Стоматологические проблемы и пути их решения у детей с гипофосфатемическим рахитом
Кисельникова Лариса Петровна, проф., зав.каф. детской стоматологии МГМСУ им. А.И.Евдокимова, главный внештатный стоматолог детский ЦФО МЗ РФ ДЗ Москвы
16:30 – 17:00
Сессия вопросов и ответов
Участники Форума

Зал №2 "Эльба"


Гипофосфатазия - ответы на важные вопросы

14:00 – 14:30
Приветственное слово
Пищальникова Светлана Валерьевна, региональный представитель ВООЗ по Алтайскому краю
14:30 – 15:00
Боли «роста» или ГФФ
Михайлова Людмила Константиновна, ортопед, д.м.н., главный научный сотрудник отдела орфанных заболевании НИИ педиатрии и охраны здоровья детей, ФГБНУ РНЦХ им Б.В.Петровского
15:00 – 15:30
Гипофосфатазия - ответы на важные вопросы
Боченков Сергей Викторович, врач-генетик, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева, Российский национальный исследовательский медицинский университет
имени Н.И. Пирогова, зав. педиатрическим отделением врожденных и наследственных заболеваний
15:30 – 16:00
Стоматологические проблемы и пути их решения у детей с гипофосфатазией
Кисельникова Лариса Петровна, проф., зав.каф. детской стоматологии МГМСУ им. А.И.Евдокимова, главный внештатный стоматолог детский ЦФО МЗ РФ ДЗ Москвы
16:30 – 17:00
Сессия вопросов и ответов
Участники Форума
17:00
Общая фотосессия
18:00
Ужин
20:00
Подведение итогов форума. Фуршет
Воскресенье, 17 сентября
09:00 – 12:00
Индивидуальные беседы со специалистом
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Отель «Ареал»

Московская область,

Богородский городской округ,

деревня Новая Купавна,

местечко Родинки,

ул. Сиреневая, д. 21, стр. 1

РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности